Aug 07 2014

КОНКУРС ЗА ЕСЕ”ЕДГАР СТЕЙН” 2015

ese

 

Скъпи приятели и колеги,
С удоволствие искаме да ви съобщим, че стартира конкурса “Едгар Стейн” за 2015 година. По време на церемонията по откриване на предстоящия конгрес на ЕУЛАР в Рим, Италия  на 10.06.2015, ще бъде наградено най-доброто есе на тема:

 

„Да контролираме живота си:как да работим с лекарите и здравните специалисти за постигане на личните си цели”

“Taking control of my life: working together with health professionals to achieve my personal goals”

 

Бихме искали да окуражим хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания да опишат личния си опит и ролята на лекарите и здравните специалисти в постигането на самостоятелен и независим живот в изпълнение на личните им цели.Всяка малка стъпка има значение и се надяваме да прочетем много вдъхновяващи истории.Помощта на здравните специалисти, които са до вас е много важна.Това може да е вашият ревматолог, медицинска сестра, физиотерапевт, психотерапевт.

Бихме искали да научим и какво според вас би могло да бъде подобрено във вашата страна и дали имате достъп до всички здравни специалисти, от които се нуждаете.

Какви според вас трябва да бъдат идеалните отношения между лекарите и хората с ревматични заболявания?

 

Както през миналите години, националните организации, членове на ЕУЛАР, трябва да организират конкурс на национално ниво (допускат се да участват хора, които имат навършени 16 години). Участникът трябва да напише есе, което да не е по дълго от 2 страници във  формат А 4, на родния си език и да го изпрати  до пациентската организация в неговата страна най – късно до 31.12.2014г.
Всяка организация от своя страна трябва да изпрати есето победител на национално ниво до секретариата на ЕУЛАР най – късно до 20.01.2015г. Повече информация за правилата за участие може да прочетете в условията на конкурса . Жури ще избере и обяви есето победител най – късно до 15.03.2014г. Решението на журито не подлежи на обжалване. Информация за представителите на журито ще се обяви на сайта на ЕУЛАР – www.eular.org
В допълнение към наградата от 2,000 Евро, победителят ще получи възможност да присъства на конгреса на ЕУЛАР в Рим, като му бъдат осигурени билети и престой в хотел за четирите дни на провеждане на конгреса.Победителят ще получи и покана да присъства и на церемонията по откриването на конгреса в Рим  през 2015г.
Журито на наградите “Едгар Стейн” за 2015 година очаква с нетърпение да получи много вълнуващи есета от цяла Европа!

Благодарим ви предварително за подкрепата и участието в този важен конкурс!

Журито очаква вашите есета с нетърпение!

Успех на всички участници,

Diana Skingle, Chairperson, EULAR Standing Committee of PARE

Marios Kouloumas, Vice President, EULAR, representing PARE

 

Правила за участие в конкурса „Едгар Стейн”

Версия : Юли 2014г.

Чл.1 – Име и цел:
Наименованието  е избрано от EULAR  (Европейска лига за борба  с ревматизма) и одобрено от Норвежката пациентска организация.
Целта на наградата е да стимулира интереса на възможно най – много хора с ревматични и мускулно-скелетни заболявания в работата им  с EULAR и по – специално в работата им с националните пациентски организации. Конкурсът е  в чест на Едгар Стейн, който е страдал  от Анкилозиращ Спондилит (болест на Бехтерев). Приживе той е бил  невероятен посредник между  лекари , пациенти и социални работници  в тяхната съвместна работа.
Чл.2 – Същност:
Наградата се връчва всяка година на най – доброто есе написано от човек с ревматично или мускулно-скелетно  заболяване, в което той описва личния си опит с това да живее с подобно  заболяване. Есето може да съдържа  лични виждания за справяне със  заболяването, как то влияе върху семейния и социален живот и т.н. Темата на всяко  следващото се обявява от EULAR, на страницата на EULAR.
Чл.3 – Награда:
Наградата е 2,000 евро и се дава от името на EULAR. Тя  се връчва на годишния конгрес на EULAR.Пътните и хотелските разноски на победителя в конкурса, също се поемат от  EULAR.
Чл.4 – Условия за участие:
Състезанието е отворено за всеки пациент с ревматично или мускулно-скелетно заболяване, навършил 16 г. Ръководители на пациентски организации, както и учени/лекари занимаващи се с в сферата на ревматологията  не се допускат. Есетата се изпращат до националните пациентски организации до 31.12.2014г. Есето, може да бъде написано на родния  език на участника, като не може да бъде по – дълго от 2 страници (написано на компютър, шрифт Arial 12, нормално разстояние между редовете, нормална рамка). Всички есета трябва да бъдат подадени в електронен вариант. PDF файлове не се допускат.
Националните пациентски организации трябва да изпратят  най – доброто есе на родния  език на участника в конкурса  по e-mail най – късно до 20.01.2015г.
Избраното есе трябва да бъде изпратено  до секретариата на EULAR и трябва да съдържа:

·         Email адрес / телефон за контакт с автора;

·         Email адрес / телефон за контакт на отговорника за конкурса от страна на пациентската организация;

·         3 до 5 снимки на автора, които да имат общо с темата на есето.Снимките трябва да включват и портретна снимка;

·         информация за автора – години, професия, семейно положение, настоящ адрес, как е научил за наградата и   защо е решил да участва;

·         Разрешение от автора есето да се публикува;

Чл.5 – Жури:
Журито се състои от 5 човека, от които не повече от 2 са лекари, назначение от постоянния комитет на пациентското крило на ЕУЛАР( EULAR Standing Committee of PARE). Зам. –председателя на ЕУЛАР, представляващ PARE, председателят на постоянния комитет на пациентското крило на ЕУЛАР( EULAR Standing Committee of PARE), ще бъдат неофициални лица в журито. Тези двама представители няма да имат право на глас. Журито  се избира отделно  за всяко състезание, като един член не може да участва повече от 2 пъти.
Чл.6 – Победител:
Победителят в конкурса   се избира с пълно мнозинство. Ако никое есе няма пълно мнозинство, тогава награда няма да се присъжда. Есето –  победител и другите есетата на другите участници в конкурса, могат да бъдат публикувани след обявяването на резултата, във форма която авторът, EULAR или пациентската организация решат.
Изборът на журито е окончателен и не подлежи на обжалване.

EULAR Executive Secretariat

Birte Glüsing

 

Aug 05 2014

СИГНАЛ ДО ДИРЕКТОРА НА УМБАЛ “СВ.ГЕОРГИ”,ГР.ПЛОВДИВ

Във връзка с постъпили сигнали за забавяне на документи на хора, лекуващи се с биологични медикаменти, от страна на ЕЛК в УМБАЛ “св.Георги” в гр.Пловдив  ОПРЗБ и АПРА подадоха сигнал до директора на лечебното заведение.

 

DSC_1123DSC_1124

 

Jul 19 2014

НЕОБХОДИМИ СА ЯСНИ ПРАВИЛА ЗА ЛЕЧЕНИЕТО И ПРОСЛЕДЯВАНЕТО НА ПАЦИЕНТИТЕ С РЕВМАТИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ

nzokНа 01.07.2014 беше проведена среща между представители на пациетнски организации, представляващи хората с ревматични заболявания и ръководството на НОЗК.По – надолу можете  да се запознаете с обсъдените теми.

 

 

 

НЕОБХОДИМИ СА ЯСНИ ПРАВИЛА ЗА ЛЕЧЕНИЕТО И ПРОСЛЕДЯВАНЕТО НА ПАЦИЕНТИТЕ С РЕВМАТИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ

 

На 1.07.2014 г. беше проведена среща между представители на пациентски организации, представляващи хора с ревматични и други имуномедиирани заболявания и ръководството на НЗОК.На срещата присъстваха :

Анета Драганова(АПРА);

Роза Чеглайска(АПРА);

Анита Христова(ОПРЗБ;АПРА);

Боряна Ботева(ОПРЗБ);

Бойко Бойчев(БСБББ);

Ива Димова(АХППУ);

Иван Димитров(ФБПФ);

Мартин Кожинков(сдружение на хората с болест на КРОН и улцерозен колит).

 

Срещата беше провокирана от медийната кампания провеждана от Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България и Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит исканията поставени в петицията за подобрване достъпа до лечение и рехабилитация на хората с ревматични и мускулноскелетни заболявания в България, внесена на 09.06.2014 в НЗОК,МЗ,Национален съвет по цени и реимбурсация, Парламентарната здравна комисия към 42 НС.

Пациентските организации и оперативното ръководство на НЗОК, в лицето на управителя на институцията – д-р Румяна Тодорова, и подуправителя – д-р Динчо Генев, обсъдиха не само финансовите, но и медицинските аспекти на проблемите на пациентите с ревматични заболявания. С особена острота бе поставен проблемът с диспансеризацията и активното наблюдение на болните, които се нуждаят от периодично наблюдение не само на основното си заболяване, но и на състоянието на белия дроб, на сърцето, на кръвоносните съдове и т.н. Двете страни споделиха становището, че на практика не съществуват изработени стандарти за тази дейност.

Във връзка с това ОПРЗБ и АПРА изготвиха писмо до МЗ, БЛС,БДР,НЗОК и здравната комисия в НС за разработване на  стратегията.В писмото се казва” Изразяваме готовност съвместно с националните консултанти,Български лекарски съюз и НЗОК да участваме в разработването на ясни протоколи и стандарти за поведение при диагностициране, лечение и проследяване на пациенти с ревматични заболявания”

Анета Драганова (АПРА) съобщи за проблем в ЕЛК за предписване на биологична терапия гр.Пловдив, свързан със забавяне на експертните становища, издавани от същата.От ръководството на НЗОК увериха,че ще разпоредят проверка по случая, като обясниха,че подобни сигнали вече са достигали до тях.

Роза Чеглайска (АПРА) съобщи за проблем с  ЕЛК за предписване на биологична терапия  в гр.Варна – заседанията са нередовни, а през лятото няма да има такива.От ръководството на НЗОК увериха, че ще разпореят проверка по случая и ще бъдат предприети необходимите мерки, за да не се допуска забавяне и прекъсване на лечението на хората, лекуващи се с биологични медикаменти.

Във връзка със запитване постъпило на фейсбук страницата на ОПРЗБ, свързан с валидността на рентгеновите снимки, необходими за постъпване в Специализирана болниа за рехабилитация и физиотерапия, получихме потвърждение от ръководството на НЗОК, че валидността на рентгеновите снимки продължава да е 6м, както и до момента.

От ръководстовото на НЗОК съобщиха, че от 1.07.2014 лечението на децата с ревматични заболявания, лекуващ и се с медикамента Etanercept ще бъде заплащано изцяло от фирмата производител, като няма да е необходимо преминаване през ЕЛК и сложните административни процедури за достъп до този медикамент.

Другата позитивна новина беше свързана с ъс скъсяването на времето при изпращане на документите на хора, лекуващи се с биологични медиаменти от РЗОК до НЗОК и обратно.В момента това става в рамките на 10 дни, чрез куриер.От ръковоството на НЗОК съобщиха, че вече в процес на разработване е софтуер, чрез който това да се случва веднага, без да е необходимо изпращането на документите по пощата.

 

 

 

Jun 26 2014

“Прегърни ме със сърце”- 07.06.2014

10313949_852706598082693_3266897207289170134_n10405562_852707718082581_4824018169693253287_n10352589_852703611416325_8002569056634709057_n10390111_852704774749542_1486028051391085036_n10269587_852706681416018_2402906264565330281_n10173694_852706778082675_2054612632695509117_n1907692_852701958083157_8068526602166170748_n1525565_852705551416131_7792035801110000419_n8707_852705564749463_514075347236472190_n

Jun 09 2014

Стотици българи прегърнаха каузата на хората с ревматични заболявания

 

logo campaignНА 9-ТИ ЮНИ ВРЪЧВАТ ПЕТИЦИЯ В ПОДКРЕПА НА СТРАДАЩИТЕ ОТ РЕВМАТИЧНИ И МУСКУЛНОСКЕЛЕТНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ

Стотици българи прегърнаха каузата на страдащите от ревматични заболявания

 

07.06.2014 г., София, парк „Заимов“: Стотици българи подкрепиха хората с ревматични заболявания, включвайки се в информационното събитие „100 000 причини да сме щастливи“. Инициативата е на  „Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит“ и „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България” и чрез нея направиха опит да покажат, че всеки човек има поне 100 000 причини да е щастлив, когато се чувства потребен и социално активен.

Музиканти от Оркестъра на Класик ФМ радио изненадаха нищо неподозиращите гости на събитието с флаш моб. С изпълнения на “Ода на радостта” и „Малка нощна музика” те приковаха вниманието на минувачите, а един от тях се опита да пресъздаде болката и обездвижването, които причинява ревматоидния артрит, чрез носенето на специална ръкавица. (снимка номер 9) Водещ на събитието бе Симеон Колев от БГ Радио.

С хепънинга организаторите целяха да насочат общественото внимание към ревматичните заболявания, които са неизличими, болезнени и инвалидизиращи, но все още твърде непознати и често неприети от хората в България. Над 100 000 души у нас страдат от тях, като голяма част са в трудоспособна възраст. Всички те имат затруднен или нямат достъп до качествено лечение, което ускорява тяхната инвалидизация и социално изключване. Ревматичните заболявания засягат и деца и младежи. Ако се лекуват качествено и навреме ще растат спокойно и ще намерят своята професионална реализация. При ненавременно лечение, особено при хора в активна възраст, вероятността за инвалидизация е много висока. Осигуряването на по-добър достъп до адекватно лечение и подходяща рехабилитация, за което от години апелират хората с ревматични заболявания, може да запази трудоспособността им.

В началото на седмицата стартира и петиция в подкрепа на хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания, която ще бъде връчена в понеделник, 9-ти юни, на представители на Министерство на здравеопазването и Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса. Петицията ще бъде придружена от флорални репродукции на натюрморти на Пиер-ОгюстРеноар – един от най-известните импресионисти, страдал от ревматизъм.

 Само за седмица са събрани 450 подписи, подкрепящи петицията „Подобряване достъпа до лечение и рехабилитация на хората с ревматични и мускулноскелетни заболявания“.

Апелът на пациентските организации към институциите е за диалог и подкрепа за подобряване достъпа до лечение и рехабилитация, което ще доведе до запазване на работоспособността на болните, а в дългосрочен план би спестило сериозен финансов ресурс на държавата.

 

 

За ревматичните заболявания:

 

У нас над 100 000 са хората с ревматични заболявания, характеризиращи се с общо възпаление, което затруднява нормалното функциониране на имунната система. Това са хронични заболявания, към които спадат ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит и др. Възпалителните процеси причиняват  трайни увреждания на органи, които могат да доведат до сериозни усложнения и смърт.Според пациентите трябва да се оптимизира безплатният достъп до най-иновативните биологични терапии, които помагат на болните да бъдат трудоспособни и да живеят пълноценно.

 

 

Адрес на он-лайн петицията:

http://goo.gl/Alosv1

 

 

 

 

 

 

Jun 04 2014

Готвят рестриктивни мерки в ущърб на хората с ревматични заболявания, алармират пациентски организации

 

 logo campaign4 юни 2014 г, София. „Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит“ и „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България” обявиха, че вече от месец и половина търсят възможност за диалог с Националната здравноосигурителна каса, но засега без резултат. Единственият отговор от касата, който са получили, е на 3 юни в навечерието на пресконференцията, но в писмото няма директен отговор на зададените искания.

 

Ние нямаме нужда да ни цитират закони, наредби и алинеи, ние много добре познаваме правата и законодателството. Ние искаме формалните текстове да се превърнат в работещи за нас мерки, които да улеснят достъпа ни до лечение. Ние не сме неодушевени предмети, а хора, които искаме да живеем достойно и да бъдем част от вземането на решения за нашия живот“, каза Роза Чеглайска  от  „Асоциация на пациенти с ревматоиден артрит по повод на писмото от НЗОК.

 

През месец април двете организации са внесли манифест с искания за подобряване достъпа до качествено лечение и рехабилитация, на който също няма отговор. В документа се настоява за 100% финансиране от страна на държавата на необходимото медикаментозно лечение и рехабилитация, както е във всички страни в Европейския съюз,  и са предложени стъпки, които да подпомогнат пациентите в борбата им с тези тежки и инвалидизиращи заболявания.

 

„Нашите заболявания са неизлечими. И за да съхраним поне сегашното равнище на качеството си на живот, както и нашата трудоспособност, се нуждаем от непрекъсната поддържаща терапия. В последните седмици чуваме тревожни сигнали от наши членове в цялата страна, което ни кара да очакваме да влязат в сила още по-рестриктивни мерки в наш ущърб, но не получаваме възможност да зададем въпросите си на отговорните институции“, заяви Боряна Ботева от „Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България”.

 

Тя обясни, че у нас достъпът до лечение е доста бавен и тежък и сравни пътя на пациента до лечение в България и в Европейския съюз. У нас от консултацията с лекуващия ревматолог и изготвянето на изследвания, за да бъде преценено какво лечение е подходящо, до момента на получаване на терапията, минават минимум 60 дни. Докато в Европа достъпът е значително по-улеснен – за няколко дни пациентът получава необходимото му лечение.

 

Сложната процедура за получаване на протокол за биологична терапия се повтаря на всеки шест месеца, което е допълнително притеснение за пациентите, тъй  като трябва доста често да отсъстват от работа.

 

Ние сме благодарни на НЗОК и ревматолозите, че имаме достъп до най-съвременната и ефективна терапия на нашите заболявания, но въпреки постигнатото до тук има нужда процесът да се оптимизира“ – каза Роза Чеглайска  от  „Асоциация на пациенти с ревматоиден артрит“. Тя обясни, че от тази седмица са започнали петиция, в която са заложили следните искания:

 

ü  НЗОК да поеме на 100 % на лечението на пациенти, а не както е сега – 75 % се поема от касата, а останалите 25 % от фирмите производителки;

ü  Оптимизиране на достъпа до биологична терапия;

ü  Разширяване на пакета от дейности, свързани с диспансеризацията на хората с ревматични и мускулноскелетни заболявания;

ü   Включване на повече специалисти при проследяване състоянието на хората с ревматични заболявания и изследвания за пациентите със заболявания;

ü   Покриване на регулярните изследвания по критериите на НЗОК на хората, прилагащи лечение с биологични медикаменти.

На 7 юни от 11 ч. в парка Заимов в гр. София хора от пациентските сдружения организират публично събитие, на което по атрактивен начин ще запознаят обществото с ревматичните заболявания. Събитието ще протече под формата на семеен празник с арт ателиета, музикални изпълнения и изненади за децата.

 

„Ние, пациентите, представители на Сдружение “Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България” и Сдружение „Асоциация на пациенти с ревматоиден артрит“ вярваме, че трябва да се борим за отстояване на правата си, за да може да допринасяме с нашите знания и умения на себе си и обществото, а не да бъдем в тежест на държавата и близките си. С тази цел инициираме  петиция за подобряване достъпа до  лечение и рехабилитация на хора с ревматични и мускулноскелетни заболявания в България и вярваме, че ще ни подкрепите!“

 

За ревматичните заболявания:

 

У нас над 100 000 са хората с ревматични заболявания, характеризиращи се с общо възпаление, което затруднява нормалното функциониране на имунната система. Това са хронични заболявания, към които спадат ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит и др. Възпалителните процеси причиняват  трайни увреждания на органи, които могат да доведат до сериозни усложнения и смърт. Според пациентите трябва да се оптимизира безплатният достъп до най-иновативните биологични терапии, които помагат на болните да бъдат трудоспособни и да живеят пълноценно.

 

 

 

 

Адрес на он-лайн петицията:

http://goo.gl/Alosv1

 

 

3

5

4

May 11 2014

12 май – Световен ден за борба с Фибромиалгия

-Graphics-fibromyalgia_awareness12-ти май е Световния ден за борба с фибромиалгията. Всяка година около тази дата се организират събития в цял свят, за да се повиши информираността за заболяването и влиянието му върху пациентите, техните семейства и близки. През 1993 г. 12 май е бил признат за Световен ден на хроничните имунологич ни и неврологични заболявания, което включва и фибромиалгия, Синдром на хроничната умора и други болестни състояния.

Защо 12-ти май?

Това е рождения ден на Флорънс Найтингейл, медицинска сестра от английската армия. Тя е страдала от болезнено хронично състояние, което не е било възможно да се диагностицира по онова време (става дума за 19-ти век). Найнтингейл създава първото училище за медицински сестри. Според запознати, заболяването на Флорънс напомня симптомите, характерни за фибромиалгия. Фибромиалгията е обособена като отделно заболяване сравнително скоро.

Все още има спорове около произхода й, връзката й с имунния отговор на организма, спецификите на различните симптоми и др. У нас все още няма информация относно заболяването, което доста често води до неточни диагнози.Сред симптомите на фибромиалгия са: мускулна болка и скованост, мускулни крампи, средна до тежка умора, лесна уморяемост, често събуждане през нощта, усещане за умора при събуждане сутрин, лесно схващане на мускулатурата, трудности при концентрация и дори в извършване на обичайни ежедневни задачи, мигренни болки, запек редуващ се с диария и др.

При наличие на подобни симптоми, потърсете помощта на ревматолог.

May 09 2014

10 май – световен ден за борба с лупус

WorldLupusDay-SquareBlue110 – ти май – денят, в който милиони хора от цял свят декларират подкрепата си борещите се с тежкото заболяване лупус.
Лупус е хронично автоимунно заболяване, което може да засегне всяка част на човешкото тяло. В световен мащаб, страдащите от това заболяване са над 5 милиона души. Лупус се среща и при двата пола, но по-често при млади жени в репродуктивна възраст.
Над 100 пациентски организации по света, в които се обединяват хора, споделящи общото страдание, причинено от болестта, апелират за разбиране и съпричастност в този ден.
За първи път датата 10-ти май е официално обявена за Световен ден за борба със заболяването лупус през 2004г. На сайта, посветен на каузата Световен ден за борба с лупуса – www.worldlupusday.org, стои снимката на музикантът Джулиан Ленън, син на Джон Ленън. Джулиан се посвещава на борбата с лупуса, след като приятелката му от детинство – Луси Водън, умира на 46 години вследствие на това заболяване. Името на Луси ще остане завинаги в историята, поради факта, че Джон Ленън я е увековечил в песента си ‚Lucy in the Sky of Diamonds’. Джулиан също пише песен за нея, която предоставя за кампанията срещу заболяването.
Отбелязването на Световния ден на лупуса е от съществено значение за повишаване на обществената информираност за това непредвидимо и понякога фатално заболяване, за нуждата от навременно и точно диагностициране, за осигуряване на средства за научни изследвания с цел откриване на по-добро и ефикасно лечение, да се подкрепят социално и емоционално страдащите от лупус, както и техните семейства.

Проблемите на хората страдащи от лупус в България са много, като сред най-сериозните сред тях са труден, понякога и невъзможен достъп до лечение; малко на брой специалисти-ревматолози; забавяне на диагнозата; социални и психологически проблеми; проблеми свързани с трудовата заетост; недостатъчно финансиране от страна на държавата и др.

От началото на 2014 г. НЗОК реимбурсира само на 75 % най-новите медикаменти за лечение на лупус, чиято цена е около 2500-3000 лв месечно. Пациентите трябва да доплащат около 600 лв, за да получат лечение. Освен с доплащане с лични средства достъпът до най-съвременното лечение е свързан и с изключително сложна административна процедура, през която страдащите от това животозастрашаващо заболяване трябва да преминават на всеки шест месеца.

Друг медикамент използван при  лечението на хората с лупус, Имуноглобулин, изобщо не се заплща от НЗОК. Цената му варира според теглото на пациента и е от порядъка на 1000 лв месечно. Още през 2012 г., на пресконференция по повод 10 май, Световния ден за борба с лупус, председателят на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България, Цвета Апостолова заяви,че “Имуноглобулинът трябва да е напълно безплатен и достъпен, защото е животоспасяващ”. От тогава до днес бяха проведени няколко срещи с производителите на медикамента, както и бяха изпратени множество писма и предложения до отговорните институции, но за съжаление услията на представителите на Организация на пациентите с ревматологични заболявания остават без адекватен отговор на този етап.
Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България се обръща към обществеността и институциите с апел за следващи стъпки за повече грижа и 100 % държавно финансиране на лечението на хората страдащи от лупус в България.

May 03 2014

3.05.2014 – Световен ден за борба с болестта на Бехтерев

images (1)На 3 май 2014 отбелязваме световния ден за борба с болестта на Бехтерев (анкилозиращ спондилит). Денят се отбелязва всяка първа събота не месец май, като една от основните цели е да се повиши информираността за същността и последиците от това сериозно ревматично заболяване сред обществото и отговорните институции, както и за проблемите, с които се сблъскват в своето ежедневие хората с болест на Бехтерeв.

Анкилозиращият спондилит е автоимунно, хронично, възпалително заболяване, което обхваща гръбначния стълб и сакроилиачните стави. Заболяването може да засегне всички стави в тялото. Възпалителните процеси са съпроводени с различна по сила хронична физическа болка. При неадекватно лечение или след дългогодишно съществуване на заболяването се стига до анкилоза (вкостеняване и обездвижване) на засегнатите стави.

Най-често заболяването възниква във възрастта между 18 и 35 години. Мъжете боледуват по-често от жените (съотношението мъже : жени е 2-3:1). Макар и недоказано, има сериозно основание да се смята, че в България протича процес на феминизация на болестта – нараства броя на жените с болест на Бехтерев. У нас няма статистика за броя на хората с болест на Бехтерев. Всяка цифра, която се посочва е спекулативна.

Хората с болест на Бехтерев са подложени на трайна медикализация на живота си – всички социални аспекти на живота им се свързват само и единствено с медикаментозна терапия, както и с трайна маргинализация, сепарация и дискриминация.

Политиките спрямо хората с Бехтерев не решават, а създават проблеми: отсъства комплексна рехабилитация – пред нея са изградени непреодолими бариери. Например, медицинската рехабилитация е в размер максимум на 14 дни годишно (2 пъти по 7 дни), при необходимост от медицинска рехабилитация от 40 дни годишно (2 пъти по 20 дни). Силно затруднен достъп до лечение с биологични лекарства. Обикновено хроничната физическа болка не е контролирана добре и това създава сериозни и трайни проблеми във всички аспекти от живота на хората с болест на Бехтерев.

Отсъства професионално ориентиране, съобразено със спецификата на заболяването, потребностите и желанията на хората с болест на Бехтерев, както и на адекватни програми за квалификация и преквалификация в съответствие с активността и степента на развитие на болестта. Отсъстват всякакви дейности в сферата на социалната и психологическата рехабилитация.

Хората с болестта на Бехтерев се сблъскват с най-различни социални бариери в своето ежедневие – архитектурни, транспортни, административни, проява на предразсъдъци и негативни стереотипи и социални нагласи и отношение към тях. Безработицата, обедняването и бедността са чест спътник в живота на много хора с Бехтерев.

Организацията на пациентите с ревматични заболявания се бори за отстояване правата на хората с ревматични заболявания, в т.ч. и на тези с болест на Бехтерев, и преди всичко правото на достъпно и модерно адекватно лечение, правото на достоен живот, правото на труд и свободен достъп до всички системи на обществото и др.

3-ти май е повод още веднъж да се обърнем с апел към държавните институции и институциите на местната власт за създаване на адекватни здравни и социални политики, осигуряващи достъп и социално включване на хората с болестта на Бехтерев във всички системи на обществото, както и премахване на съществуващите многообразни и многобройни социални бариери в сферата на заетостта, лечението и рехабилитацията, образованието и др.images

 

Apr 29 2014

„Подобряване на достъпа до качествено лечение на пациентите с имунно-медиирани възпалителни заболявания в България“ – пресконференция

Pic 4На 23.04. 2014 в БТА беше проведена пресконференция с участието на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България, Сдружение„Асоциация на пациенти с ревматоиден артрит“, “Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит“.Темата на пресконференцията беше озаглавена „Подобряване на достъпа до качествено лечение на пациентите с имунно-медиирани възпалителни заболявания в България“

Боряна Ботева от “Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България” представи манифест на пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания. Сред основните въпроси, които бяха  засегнати в документа, са осигуряване на 100% реимбурсация на най-съвременните медикаменти за лечение на ревматични заболявания, подобряване на достъпа до лечение, покриване на задължителните регулярни изследвания на пациентите и увеличаване на възможности за профилактика, рехабилитация и диспансеризация

Акцентирано беше и върху нуждата от  оптимизиране на  безплатният достъп до най-иновативните биологични терапии, които помагат на болните да бъдат трудоспособни и да живеят пълноценно. В момента Националната здравноосигурителна каса покрива 75 % от лечението, като останалите 25 % се заплащат от фармацевтичните компании.

 

Д-р Кунчо Трифонов, регионален мениджър на международната анализаторска компания IMS Health, представи данни от сравнително маркетингово проучване за достъпа до иновативно лечение на болните от имунно-медиирани възпалителни заболявания в България и 18 страни от Европейския съюз. Според изследването България е единствената от разглежданите държави, в която биологичната терапия за болните се реимбурсира на 75 %, в останалите страни държавата плаща цялата сума за лечението. Анализът показва, че страната ни все още е в долния край на класацията по отношение на инвестиции в биологични средства  за лечение на подобен род заболявания за 2013 г. Д-р Трифонов посочи за сравнение Румъния, където брутният вътрешен продукт на глава от населението е същият, но навлизането на биологичните лечения за имунно-медиирани възпалителни заболявания е два пъти по-високо. Той обясни, че пазарът на биологични лекарствени продукти за имунно – медиирани възпалителни заболявания е 3-ти по обем в Европа, а в България е едва 9-ти. Нареждаме се на 17-то място от 19-те Европейски държави по разходи за биологични средства, използвани при лечението на имунно-медиирани възпалителни заболявания

Манифестът е изготвен и подписан от Сдружение „Асоциация на пациенти с ревматоиден артрит“ и Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България  и е изпратен до Националната здравноосигурителна каса;Министерство на здравеопазването;Комисията п здравеопазване към НС; Български лекарски съюз; Българско дружество по ревматология;Национален съвет по цени и реимбурсация на лекарствени продукти

 

 

Page 1 of 4112345...102030...Last »